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Prisme > SANTE - MALADIE > PATHOLOGIE > MALADIE > MALADIE RARE
MALADIE RARESynonyme(s)maladie orphelineVoir aussi |
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Livre
Ce guide aborde les différentes étapes de prise en charge du handicap moteur. En introduction, il revient sur la déclaration des droits des personnes handicapées. Puis, il propose les chapitres suivants : - La genèse du handicap moteur d'origine[...]
Article
Où en est-on de la prise en charge des maladies rares en France ? Quels projets se mettent en place dans les territoires pour l'améliorer ? En quoi cette amélioration peut dessiner une voie pour l'évolution de notre système de santé français ? C[...]
Article
Suite à la parution du schéma national, des équipes-relais spécialisées se sont mises en place sur le territoire français afin de répondre aux besoins des familles dans le cadre de dispositifs et guichets "intégrés" alliant proximité et technici[...]
Article
C. Gardou ; M-C. Saint-Pé ; A. Vilain ; S. Delbrel ; S. Jarde ; E. Perrin ; B. Rizzo ; D. Detraz ; A. Legros ; C. Parayre ; D. Durand ; V. Knepper ; A. Hernandez |Après un entretien avec Charles Gardou qui montre en quoi l'ouvrage "Handicap : une encyclopédie des savoirs" propose une autre forme de pensée qui renouvelle l'approche du handicap, ce dossier fait part d'une longue expérience en formation et é[...]
Article
Présentation du syndrome de Marfan qui touche environ 13 000 personnes en France aujourd'hui.
Article
M. Couybes ; L. Delhon ; G. Desportes |Ce dossier fait le point sur les maladies chroniques nouvellement reconnues comme invalidantes (M.C.I.). Il présente un panel des principales maladies visées, leurs caractéristiques, énumère les droits et prestations accessibles, montre les impa[...]
Livre
Récit de l'auteur, victime d'une maladie : le syndrome de Guillain-Barré qui l'a rendu tétraplégique. Il raconte, avec un humour décapant, son combat contre l'immobilité.Article
Le terme handicap recouvre de nombreuses situations très diverses, classées et catégorisées afin de répondre aux besoins des personnes. 12 millions de personnes sont atteintes d'un handicap en France. Les résultats d'une enquête de l'INSEE révèl[...]Article
Ce numéro rassemble diverses contributions proposant des éclairages économiques, sociologiques, historiques et anthropologiques sur le médicament, en France et à l'étranger. Il est notamment question de :- la régulation des prix,- la qualité et [...]Article
Les maladies rares ou "orphelines" touchent moins d'une personne sur 2000. Elles sont encore peu prises en compte, et la prise en charge sanitaire et sociale est aléatoire. Quant à la recherche, elle avance peu, car le débouché commercial est fa[...]Article
Après avoir présenté, dans le numéro 50 d'ADSP, les compétences de l'Union Européenne en matière de santé publique, cet article recense ses réalisations et programme d'actions.Article
Le rapport d'objectifs de santé publique est annexé à la loi relative à la politique de santé publique. Il présente le cadre général dans lequel s'inscrivent ces objectifs et les principes méthodologiques de leur définition, puis annonce le déve[...]
Livre
Cet ouvrage rassemble l'état des savoirs sur l'enfant souffrant de handicap, qu'il soit moteur, intellectuel, sensoriel ou autre. Les chapitres traitent des différents handicaps et des évolutions de la prise en charge au sein des établissements[...]Article
Ce dossier donne la parole à des professionnels en charge d'enfants, adolescents et adultes atteints d'autisme ou de polyhandicap ou de handicaps associés ou encore de maladies rares (syndrôme d'Ehlers-Danlos). Ils abordent les prises en charge,[...]
Livre
"Depuis une cinquantaine d'années, de nouveaux types de famille sont apparus et, avec eux, tout un cortège de nouvelles pathologies et de nouvelles thérapies : thérapies de couples et de familles, consultations de bébés avec leurs parents, appr[...]
