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Comment se soucier de la prise en compte de l'avis de bambins sur leurs conditions de vie, modifiées par le handicap, des enfants chez qui le langage est absent ? Comment entendre ce qu'ils ne disent pas ? Comment évaluer leur incapacité sans ex[...]
Article
Article décrivant les modalités d'accompagnement des enfants présentant une maladie chronique évolutive. L'auteur conclut que le rôle contenant des professionnels soutiendra les familles dans un projet de réseau personnalisé de soins adapté à le[...]Article
"Cet article rend compte d'une recherche clinique conduite auprès de vingt-six enfants, frères et soeurs d'enfants myopathes, visant à évaluer leur marge de manoeuvre identitaire et affective. Les entretiens, les dessins et les jeux des enfants [...]Article
L. Tiennot-Herment ; M-S. Desaulle ; B. Idziak ; J. Tabath ; M. Nuss ; A. Ridray |Ce dossier sur les maladies neurologiques et le vieillissement est introduit par les interview des trois présidentes de l'AFM, du GIHP et de l'APF qui expliquent les conséquences de la loi du 11 février 2005 sur ces personnes. Elles se rejoignen[...]Article
fiche pratique sur les troubles de la déglutition, ses manifestations et la marche à suivre face à ce type de problèmes.Article
P. Gohet ; M. Perrigot ; C. Nicolas ; B. Pollez |Ce dossier se compose de trois parties :- l'apport de la médecine physique et de réadaptation pour les personnes handicapées dans l'insertion et la réinsertion dans la vie quotidienne, au domicile ou en ville ;- des témoignages sur la prise en c[...]
Dvd
Dans un foyer d'hébergement pour adultes handicapés moteurs, un homme atteint de myopathie exprime son désir de rester sexuellement actif. Sa demande est entendue par son éducatrice spécialisée qui l'estime légitime, mais les membres du personne[...]Article
Cet article relate l'expérience de la municipalité d'Angers, qui a mis une dizaine d'appartements HLM du centre ville adaptés et équipés, à la disposition de personnes atteintes de maladies neuro-musculaires. Il examine les avantages, inconvénie[...]Article
L'utilisation d'une prothèse par une personne handicapée recouvre un long travail d'ajustement entre la prothèse, la personne et son entourage.A partir de cas précis, il est démontré que le travail d'ajustement est un travail collectif qui vise,[...]Article
A. Ritz ; M-A. Rocher |Le travail de groupe avec des enfants myopathes et animé avec deux thérapeutes permet une double lecture : lecture du corps et lecture du discours. L' analyse du suivi du groupe d' enfants âgés de 9 à 10 ans autorise les auteurs à penser que les[...]Article
M. Fardeau ; J. Salama ; J-A. Urtizberea ; A. Toutain |Dossier sur les maladies neuromusculaires. Il est question : - des avancées de la recherche de 1987-1997 ; - des avancées en matière de diagnostic ; - des avancées en matière de conseil génétique ; - des avancées en matière de prise en charge ; [...]Article
Dans l' annonce d' une maladie incurable tardive, tous les aspects de la maladie, y compris la transmission génétique, sont abordés. L' annonce de la transmission héréditaire aggrave le traumatisme psychique du patient et engage toute sa famille[...]Article
Dossier complet sur la myopathie, il est question : - Des aspects scientifiques ( génétique ) ; - Des aspects médicaux ( soins ) ; - Des actions auprès des personnes ( aide technique, les réseaux associatifs.. ).Article
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Le point est fait sur les myopathes adultes tant au niveau médical, rééducatif, de l'emploi, de l'insertion sociale, de la vie quotidienne.
