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Résumé :
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Ce livre est le fruit d'un travail collectif effectué sur trois ans par le CREAI du Nord Pas de Calais sur le polyhandicap et son accompagnement, tel qu'il est vécu en pratique par des professionnels et des parents, afin de regrouper des connaissances pratiques sur cette question, mais aussi des réflexions sur ce qui dynamise l'action du collectif, ce qui a évolué, les difficultés, les retards, les résistances, tant des professionnels que des parents. Ce livre est structuré autour des différents aspects du polyhandicap et sa prise en charge : depuis l'annonce du polyhandicap, en passant par la définition et ses enjeux, le polyhandicap aux différents stades de développement (enfance, adolescence, âge adulte), la question de la parentalité, les questions de droit (allocations, droit relatif à l'autorité parentale, droits de l'enfant polyhandicapé, actes médicaux et responsabilité des parents et des établissements), les questions de santé (polyhandicap et épilepsie, suivi orthopédique de l'enfant et l'adolescent, prise en charge de la douleur, trachéotomie, troubles du sommeil), les questions épidémiologiques, les enjeux de la prise en charge à domicile, la fin de vie.
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