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Les maladies rares ou "orphelines" touchent moins d'une personne sur 2000. Elles sont encore peu prises en compte, et la prise en charge sanitaire et sociale est aléatoire. Quant à la recherche, elle avance peu, car le débouché commercial est fa[...]Article
P. Robert ; D. Drieu ; F. Marty ; J. Guyotat ; B. Lechevalier |Au sommaire de ce dossier :- figures de filiation traumatique ;- traumatisme et lien de filiation ;- filiation en question : maladies génétiques, identités incertaines, filiations perturbées ;- le trauma collectif ;- génocides et identifications[...]Livre
"Depuis une cinquantaine d'années, de nouveaux types de famille sont apparus et, avec eux, tout un cortège de nouvelles pathologies et de nouvelles thérapies : thérapies de couples et de familles, consultations de bébés avec leurs parents, appr[...]Article
Ce numéro thématique présente des recherches réalisées par des spécialistes européens et américains sur des pathologies cérébrales et génétiques choisies pour permettre d'approfondir nos connaissances sur le lien langage/cerveau et langage/géné[...]Article
M. Lesueur ; P. Morin ; O. Nègre ; S. Ayme |Dossier complet sur les maladies rares avec pour thèmes :- l'épidémiologie ;- les grands axes actuels de la recherche sur les maladies rares et avancées ;- le diagnostic prénatal, pré-implantatoire, néo-natal ;- la prise en charge médicale ;- le[...]Article
Certains parents vivent l'apparition du handicap chez plusieurs de leurs enfants, c'est le cas des familles touchées par des maladies génétiques. Comment font-elles face à cette situation ?Article
Témoignage de parents ayant un enfant handicapé et de leur parcours du combattant pour son intégration scolaire.Article
C. Berthiaume ; M. Aunos ; C. Pidgeon ; S. Méthot |Les auteurs de cet article présentent l'étiologie de cette maladie chromosomique, les techniques et les tests permettant le diagnostic, l'évolution du syndrome pendant la croissance, les caractérisques cliniques, motrices, langagières, comportem[...]Article
Ce dossier sur les maladies rares donne une information large sur les problèmes que génèrent les maladies rares, tant au niveau scientifique et médical, que psychologique, moral, physique et matériel pour les malades et leurs familles.La place e[...]Article
Le but de cette recherche est le diagnostic d'éventuelles maladies génétiques encore méconnues chez des patients souffrant de troubles psychiatriques sévères.Article
Parce que les maladies génétiques restent encore incurables, l'accompagnement psychologique des malades et de leur famille occupe une place prépondérante.Différente et complémentaire de l'écoute génétique, l'écoute du "psy" s'avère étonnamment b[...]Article
S. Boutaudou |Revue Déclic (n°64, MARS 2000)L'autisme, l'épilepsie et les maladies génétiques bénéficient aujourd'hui de traitements... alimentaires.Présentation de ces régimes selon la maladie ou le handicap.Article
H. Faivre ; C. Cans ; A. Wolf ; J. Souriau ; J. Savy |Série d'articles sur :- les handicaps rares et leur évolution dans le contexte national et européen ;- les données épidémiologiques ;- les centres de ressources pour enfants et adultes sourds-aveugles et sourds-malvoyants, pour les enfants sourd[...]Article
Un bilan est fait sur les maladies rares qui touchent plus de 100 000 personnes en France.Article
Dans cet article, l' auteur évoque sa pratique de psychologue clinicienne dans une consultation de génétique médicale. Elle montre la nécessité d' apaiser la souffrance des proches et de mesurer l' impact de cette dernière sur le vécu du patient.